Am 28. Februar findet der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen statt. Auch in Mirow werden Familien begleitet, deren Kinder unter einer seltenen Erkrankung leiden. „Eine Diagnose einer chronischen Erkrankung  ist tragisch,aber die Diagnose einer seltenen Erkrankung wiegt noch viel schwerer und hat tiefgreifende Auswirkungen auf das Leben der gesamten Familie“, schreibt mir Christiane Thederan.

Sie ist Gründerin von QUERLEBEN, einer gemeinnützigen Kontakt-, Netzwerk- und Beratungsstelle für Familien mit behinderten, pflegebedürftigen und chronisch kranken Kindern in MV mit Sitz in Mirow. „Familien mit Kindern mit seltenen Erkrankungen sind oftmals allein mit ihrer Sorge , aber auch mit ihren Hoffnungen. Netzwerke für krankheits- oder behinderungsbedingten Informationsaustausch fehlen meistens gänzlich. Ratsuchenden Familien fehlt es an ratgebenden Familien, der Austausch untereinander ist manchmal überlebenswichtig.“

QUERLEBEN bündelt Informationen aus seiner Netzwerkarbeit und kann ratsuchenden Familien an entsprechende Verbände, Fachzentren, Fachärzte und andere Leistungserbringer vermitteln. Diese Informationen werden ab sofort auf der Homepage www.Kinderversorgungsnetz-mv.de hinterlegt.

Die Arbeit  ist nur möglich durch das Engagement von regionalen und überregionalen PartnerInnen. Dank einer großzügigen Spende von EDEKA Groth aus Neustrelitz können die Netzwerkarbeit ausgeweitet, aber auch endlich ein Snoezelenraum ausgestattet werden. Mehr zur Arbeit der Mirower Einrichtung und zum Tag der seltenen Erkrankungen in den Anhängen.